イー・ウーマン古荘純一さんアスペルガー障害（症候群）知っていますか？

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会議番号:2451

アスペルガー障害（症候群）知っていますか？

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【開催期間】
2008年05月26日より
2008年05月30日まで

円卓会議とは

このテーマの議長

古荘純一　青山学院大学教授、小児精神科医

サーベイのスタート時点から比較すると、yesの割合が明らかに減っています。これは多くの皆さんが、仮に言�……

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4日目までに届いている投稿から...

妻としての支援はない状態。 (Kana Sasaki・兵庫・パートナー有・33歳)

当事者としての支援は、私が二次障害（ウツなど）の重さで受けています。が、妻（パートナー）としての支援はほとんど受けていません。当事者への支援は出て来ていますが、家族への支援はほとんどない状態です。自閉さんダンナのいない所で、ささやかなグチを言いたくても言えない状態が多いです。私は当事者だけでなく、成人になった（妻を含む）家族の支援をもっと増えてほしいなと思います。3か月近くも極度なストレス状態になってしまい、ダンナに八つ当たり生活をしていましたから。

子ども同士で学んでいる (島風・沖縄・パートナー有・43歳)

子どもの学童で一緒に過ごしている子は「○○はアスペルガーだから○○はなかなか出来ないの」と話してきます。行動に特徴があるので、その言葉で子ども達も自然にその子のことを受け入れています。時々ずるい言い訳に使うこともありますが、「それはずるい！」と皆にいわれたりしながら、今ではすっかり学童にとけ込んでいます。子ども達がその子に出来ること、その子には難しいことを配慮しながら行事の準備をしていく様子は、子ども達が障害のことを自然な形で受け入れていてとても感心させられます。

ボーダーの人の対応に悩みます (かもみぃる・東京・パートナー有・44歳)

3年前まで2年間、同じ部署にいた男性です。彼は学校卒業後上京して一人暮らしができるだけの生活能力はありますし、筆記の主任試験に合格し昇格して当部署に異動したのに、仕事で電話の伝言さえできませんでした。他者とコミュニケーションがうまくとれないこと、ささいなトラブルでもフリーズしてしまうこと、自分の興味あることには異常な程詳しいことなどから、わたしたちはアスペルガーみたいと話していました。本人は問題意識はありません。確定診断がないだけに対応に困りました。

偏見をもたず、人となりを見て (いんこいんこ・大阪・パートナー有・45歳)

中1の娘の同級生で、小学校から知って居る男の子の一人がアスペルガーです。学校の体制や、彼のお母様の働きかけもあり、学年全体が彼のよいところを見付け、事が起こったときは皆でカバーしていたらしいです。報道では、障害を大袈裟に伝えるようで、かえって偏見を助長するように感じます。

私の愛する甥 (鳰・栃木・パートナー有・54歳)

妹の息子ですが、高校生のとき診断がつくまでの数年間、学校で大変苦労しました。小中学校では問題児と決めつけられただけ、高校は片っ端から相談に行き、最終的に理解ある学校に転入しました。障害というけれど、自分の気持ちに正直で嘘のない性格が人より顕著な子とも考えられます。しかし、学校にとっては障害の有無にかかわらず枠から外れた子ども、集団生活に支障を来す子はやはり面倒なのでしょう。結果、特殊学級に丸投げ、または退学を余儀なくされているのでは？

実際はよく分からない (rabbitfoot・大阪・パートナー有・47歳)

娘は、集団生活に馴染めず、幼稚園の後半から小学校もほとんど通えず、小3の頃に、アスペルガーと診断さされたお子さんをお持ちの知人から「軽度のアスペルガーでは？」と指摘され、関連書籍を読んでみましたが、「確かに傾向があるかもしれない」と感じるものの、専門家の診断を受けたことはないので、実はよく分かりません。ただ、中学に進学したら、毎日喜んで登校しています。小学校に通えなかった理由は、本人がもう少し大人になってから本音を聞き出すしかないのかもしれません。

言葉を話さなかったので…… (yukalalala・アメリカ・シアトル・パートナー有・37歳)

次男が年長の時までまったく言葉を話さなかった為、市の検診で「自閉症」ではないか？　と言語訓練へ連れて行くことになりました。その時、自分なりに調べた時に「アスペルガー障害」の存在を知りました。調べれば調べるほど「息子に当てはまるかも？」と混乱したのを覚えています。結局、息子は訓練後、普通に話し始めたのでその後は詳しく障害があるかを調べませんでしたが……

知人の話 (Ｄｏｎｋｙ００２２・東京・パートナー有・42歳)

知人はつい最近「夫と子どもがアスペルガーらしい」と解るまで、家族間の意思疎通が立ち行かず、ずっと悩んでいました。夫さん自身は無自覚・無診断のままですが、彼女は子どもの為に知ったアスペルガー向け対応を夫さんにも始めたり、アスペルガーに詳しい人と話す場所を見つけて以来、彼女は少し楽になって来たようです。彼女が知識（アスペルガーの正確な情報）を手に入れる前の苦しみと、私も方向違いの話をしていた事は、他の方たちと共通してると思っています。

5日目の円卓会議の議論は...

社会全体で障害を理解しようとすることが支援のはじまり

サーベイのスタート時点から比較すると、yesの割合が明らかに減っています。これは多くの皆さんが、仮に言葉は聞いたことがあっても本当の意味では知らない、という真摯なご意見かと受け止めています。

本日もいろいろなご意見をいただきました。
本人への支援だけでなく、家族支援は大切な課題です。歴史的に見て、「自閉症は親の養育の失敗」とされた、ご家族にとっては暗黒の時代から比較すれば明らかに進歩していますが、親のみならず、きょうだい支援、当事者の子育て支援、など新たな課題も提起されています。

昨日から、医師の関連学会である「日本精神神経学会」「日本小児神経学会」が東京で開催されていますが、アスペルガー障害関連のセクションは立ち見が出るほど大盛況でした。

私は、診断する医師側の問題として、(1)低年齢の子どもでは不確実な事例でも診断される傾向があること、(2)診断名にこだわりすぎて障害（当事者の困難さ）を見落としていること、(3)思春期以降の人には診断学的な難しさがあること（もともと発達障害の診断は子どもを対象としたものです）を本日、学会で提起する予定です。

アスペルガー障害のある人の特性は、子どものときだけではなく生涯にわたって続きます。そう話すと、「治らないのですか」と質問されることがありますが、要は、その人の特性を変えるのではなく、周囲がそれを理解して、お互い大切な仲間としてつきあっていく社会を目指すこと、すなわち社会全体が違いを認めることが支援のはじまりと言えるでしょう。

このような現況の中で、家族や本人に診断名を告知するタイミングも重要な課題です。診断する側としては、まず子どもに生活の困難さがあると思った場合は、診断ありきではなく、いろいろな支援策を提示すべきと思います。
診断名の告知の時期は、本人が受診に疑問を感じた時点、他人との違いを認識して自信をなくした時点、対人交流がさかんになる高校・大学・就職を契機として、などケースバイケース、と言えます。特別な事情がなければ、最初に家族に時間をかけて説明するように心がけています。

アインシュタインや南方熊楠、レオナルド・ダ・ヴィンチなど多くの天才がアスペルガー障害の人ではないかと言われています。これらの人々は、発想や論理的な思考が並はずれ優れている一方で、日常生活では、対人関係で数々の奇行が語られたり、ライフスタイルに常軌を超えたこだわりや、特異な発達のエピソードを持っていました。
しかし環境が整っていればすぐれた領域の才能をいかんなく発揮することができるということ、多くの天才の存在は、アスペルガー障害のある人とその家族のこころの糧となりうる、とも言えるでしょう。

単純に本サーベイでの順位を比較すると、発達障害6位（2005年5月）、LD5位（2008年2月）、ADHD3位（2007年2月）、そして今回のアスペルガー障害1位。障害の理解が難しいほど、皆さんの関心が高いようです。
今回のサーベイは当事者や家族の方にも多く参加をいただきありがとうございました。まだまだ、お話ししご意見をいただきたいことがたくさんありますが、また別の機会にできればと考えています。1週間お付き合いいただきありがとうございました。

古荘純一
青山学院大学教授、小児精神科医


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